Como cada año el 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para dar a conocer esta enfermedad, concienciar sobre las necesidades sociosanitarias que tienen los pacientes y unir fuerzas para exigir más investigación.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. A medida que aumenta el número de neuronas motoras afectadas se produce la pérdida de movimiento muscular voluntario y de coordinación. Como resultado aparece debilidad muscular y espasticidad, que con el tiempo lleva hasta la parálisis, causando la pérdida de la autonomía motora y afectando la capacidad de comunicación oral, deglución y respiración.

Se estima que en España hay unas 3000 personas afectadas por ELA y que se diagnostican tres nuevos pacientes al día, con una edad media de inicio entre los 60 y 69 años. En la actualidad la ELA no tiene cura y su gravedad hace que la esperanza de vida media de los pacientes sea de tres años desde el diagnóstico, con una supervivencia mayor a cinco años en solo el 20% de los pacientes y de más de diez años en solo el 10% de los casos.

Con el lema “Luz por la ELA” (#LuzporlaELA), las principales asociaciones de la comunidad de la ELA han lanzado una campaña que consiste en iluminar edificios y monumentos de toda España con luz verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad, apoyar a las personas enfermas y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conlleva la ELA en el día a día. Además, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) mantiene la campaña de concienciación “En tu ciudad también hay gente con ELA” (#ConócELA), para llamar la atención sobre esta grave patología.