La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que se caracteriza por la muerte progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esta pérdida de neuronas motoras causa debilidad muscular que puede llevar a la parálisis y amenaza la autonomía motora de la persona afectada, que tiene dificultad para hablar, tragar y finalmente respirar. En cambio, los sentidos, la capacidad cognitiva o la musculatura de los ojos no se ven afectados.

En España se estima que hay 4.000 pacientes con ELA y cada año se diagnostican 900 nuevos casos. La mayoría de las personas afectadas por ELA desarrollan la enfermedad entre los 40 y 70 años, con una edad media en el momento del diagnóstico de 55 años. Además, la ELA es un 20% más frecuente en hombres que en mujeres. Aunque el progreso de la ELA puede ser variable, la supervivencia media de los pacientes es de dos a cinco años, llegando a ser de diez o incluso más años en algunos casos.

Con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad, reivindicar la necesidad de mejorar el sistema sociosanitario e impulsar la investigación para que se encuentre pronto una cura, cada año el 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la ELA. En la jornada de este año los pacientes y familiares reclaman que el Gobierno agilice la Ley ELA para conseguir que se cubra la atención especializada en los domicilios y se mejore la calidad de vida de las familias. Asimismo, se solicita una residencia especializada para la atención de los enfermos de ELA en España.

En la actualidad la ELA no tiene cura, pero hay varios medicamentos en fase de ensayo clínico que han mostrado resultados prometedores. Entre ellos se encuentra Albrioza (AMX0035), recientemente aprobado en Canadá, que es la primera terapia experimental aprobada en el mundo para tratar la ELA. Aunque la farmacéutica debe verificar el beneficio clínico del medicamento, los datos disponibles han demostrado que Albrioza ralentiza la progresión de la enfermedad y frena un 25% el deterioro funcional de los pacientes con ELA.